요약 - '이것만은 꼭 기억하세요'

• 연명의료결정제도는 ‘삶의 마지막 순간에 어떤 의료를 받을지 스스로 선택할 수 있도록 보장하는 법적 제도’입니다. 임종이 가까운 시점에 심폐소생술이나 인공호흡기와 같이 생명은 연장하지만 회복 가능성은 없는 치료를 받지 않겠다는 뜻을 미리 문서로 남기면, 마지막까지 존엄하게 삶을 마무리할 수 있습니다.

• 연명의료에 대한 의사는 두 가지 문서를 통해 표현할 수 있습니다. 먼저, ‘사전연명의료의향서’는 스스로 의사결정을 할 수 있는 만 19세 이상 성인이 등록기관에서 상담 후 직접 작성하는 문서입니다. 반면, ‘연명의료계획서’는 말기 또는 임종 과정에 접어든 환자가 의료기관에서 담당의사와 함께 작성하는 문서입니다.

• 작성된 문서는 이후 본인이 의사 표현을 할 수 없는 상태가 되더라도 법적 효력을 유지합니다. 환자의 의사가 분명하게 기록되어 있으면, 가족의 부담과 갈등을 줄일 수 있고, 의료진도 환자의 뜻에 따라 치료 방향을 결정할 수 있습니다.

• 특히 사전연명의료의향서는 전국 등록기관에서 무료로 작성할 수 있으며, 작성 후에도 언제든지 수정하거나 철회할 수 있습니다. 건강할 때 미리 작성해두면, 갑작스러운 사고나 급성 질환으로 의사 표현이 어려워진 상황에서도 본인의 결정이 존중됩니다.

• 이 제도는 응급치료를 제한하는 것이 아닙니다. 작성된 문서는 의료진이 환자를 ‘임종 과정’에 있다고 의학적으로 판단한 경우에만 효력이 발생하므로, 회복이 가능한 응급상황에서는 필요한 치료가 정상적으로 제공됩니다.

개요

모든 사람은 언젠가 치료 효과가 거의 없고 회복이 어려운 삶의 마지막 시기를 맞이하게 됩니다. 최근 고령화와 만성질환의 증가로 인해, 이 시기를 미리 준비할 필요성도 함께 커지고 있습니다. 사전연명의료결정은 생의 마지막 순간에 연명치료를 받지 않기를 원하는 사람이, 의식이 또렷할 때 스스로 결정하고 이를 문서로 남기는 과정입니다. 이러한 개인의 선택을 법적으로 보장하고, 실제 의료 현장에서 실현할 수 있도록 마련된 제도가 바로 연명의료결정제도입니다. 

이 제도는 2018년 시행된 「호스피스·완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률」에 따라 도입되었으며, 법적 문서의 작성부터 등록, 조회, 이행까지의 절차를 통해 환자의 의사가 실질적으로 존중받을 수 있는 제도적 기반을 제공합니다.

목적

연명의료결정제도의 가장 중요한 목적은 개인의 선택을 존중하고 보장하는 데 있습니다. 이 제도의 핵심은, “삶의 마지막 순간에 어떤 의료를 받을지 스스로 선택할 수 있도록 돕는 것”입니다. 

‘임종과정’이란 치료에도 회복이 어려우며, 며칠에서 몇 주 이내 사망이 예상되는 상태를 말합니다. 이 시기의 환자들은 육체적으로나 정신적으로 매우 힘든 상태에 놓이게 되며, 명확한 판단을 내리기 어려운 경우가 많습니다. 

따라서 의식이 또렷할 때 연명의료에 대한 자신의 뜻을 미리 표현해두는 것이 중요합니다. 이를 통해, 마지막 순간에도 자신이 원하는 방식으로 치료를 선택하고, 존엄하게 삶을 마무리할 수 있습니다. 또한 환자의 결정이 문서로 명확하게 남아 있다면, 가족이 중대한 의료 결정을 대신 내려야 하는 심리적 부담과 갈등을 줄일 수 있고, 의료진 역시 환자의 뜻에 따라 가장 적절한 치료를 제공할 수 있습니다.

대상

만 19세 이상의 성인이라면 누구나, 나이나 건강 상태와 관계없이 지정된 등록기관을 방문해 상담을 받은 후 사전연명의료의향서를 작성하고 등록할 수 있습니다. 단, 작성자는 제도에 대한 설명을 충분히 이해하고, 스스로 의사결정을 내릴 수 있는 판단 능력을 갖추고 있어야 합니다. 사전연명의료의향서를 작성한 사람은, 이후 의식이 없거나 판단력이 떨어진 상황에서도 자신의 뜻이 법적으로 존중됩니다. 

반면, 담당 의사가 환자를 말기 상태(치료가 어렵고 수개월 내 사망이 예상되는 경우) 또는 임종 과정에 있다고 판단한 경우에는, 의료기관윤리위원회가 설치된 병원에서 환자와 담당 의사가 함께 연명의료계획서를 작성할 수 있습니다. 만약 환자가 성인이지만 의학적 사유로 의사를 표현할 수 없는 경우, 법이 정한 순서에 따라 가족이 대신 결정할 수 있습니다. 또한, 만 19세 미만의 소아·청소년은 친권자(법정대리인)가 연명의료 결정권을 가지게 됩니다. 

이러한 모든 절차는 환자의 최종적인 의사를 가장 우선적으로 존중하기 위해 마련된 제도입니다.

세부 내용

연명의료란 임종 과정에서 시행될 경우 치료 효과는 거의 없고, 단지 생명을 인위적으로 연장하는 데 그치는 의료 행위를 말합니다. 같은 치료라도 회복 가능성이 있는 시기에는 의학적 이득이 있을 수 있지만, 임종이 가까워지면 이러한 치료는 병을 근본적으로 치료하지 못하고, 오히려 고통과 부작용으로 삶의 질을 떨어뜨릴 수 있습니다.

이러한 현실을 바탕으로, 연명의료의 의학적 한계와 부담, 그리고 그 의미를 충분히 이해한 후, 환자는 연명의료를 받지 않겠다는 의사(유보) 또는 이미 받고 있는 치료를 중단하겠다는 의사를 포괄적으로 문서에 남길 수 있습니다.

법적으로 임종 과정에 있는 환자가 중단하거나 받지 않기로 결정할 수 있는 연명의료 시술은 다음과 같습니다.

• 심폐소생술(CPR): 심장이 멈췄을 때 가슴을 압박하고 인공호흡을 통해 혈액 순환을 유지하는 시술입니다. 회복 가능성은 매우 낮고, 갈비뼈 골절이나 기타 신체 손상이 발생할 수 있습니다.

• 인공호흡기 착용: 스스로 호흡이 어려울 때 기도를 통해 기계로 호흡을 대신하는 방법입니다. 기도 손상, 출혈, 감염 등의 위험이 있으며, 의사소통이 어려워 삶의 질이 저하될 수 있습니다.

• 혈액투석: 신장이 기능을 못할 때 혈액을 기계로 걸러주는 치료입니다. 혈관 손상, 출혈, 감염, 그리고 저혈압이나 극심한 피로감이 자주 동반됩니다.

• 항암제 투여: 암의 성장을 억제하기 위한 약물 치료입니다. 말기에는 효과가 거의 없고, 심각한 부작용으로 인해 삶의 질을 떨어뜨릴 수 있습니다.

• 체외생명유지술(ECMO): 심장과 폐의 기능이 매우 약해졌을 때, 기계를 통해 몸 밖에서 혈액 순환과 산소 공급을 돕는 장치입니다. 출혈, 혈전 등 심각한 합병증이 생길 수 있으며, 회복 가능성은 낮습니다.

• 수혈: 과다출혈이나 빈혈일 때 혈액을 보충하는 치료입니다. 경우에 따라 알레르기 반응이나 감염 등의 부작용이 발생할 수 있습니다.

• 혈압상승제 투여: 혈압이 너무 낮을 때 이를 인위적으로 올려 생명을 유지하는 약물 치료입니다. 장기적으로 사용할 경우 합병증이 생길 수 있고, 자연스러운 임종 과정을 지연시킬 수 있습니다.

• 그 밖의 연명의료: 위의 시술 외에도, 임종 과정에서 환자에게 이득보다 해가 더 큰 의료행위는 ‘그 밖의 연명의료’로 분류되어 중단하거나 받지 않도록 선택할 수 있습니다.

환자가 미리 연명의료를 받지 않겠다는 뜻을 문서로 남긴 경우, 이는 이후 의료진이 연명의료를 중단할지 여부를 판단하는 데 있어 중요한 기준이 됩니다. 연명의료에 대한 결정은 의료기관윤리위원회가 설치된 병원에서만 가능하며, 해당병원의 정보는 보건복지부 산하 연명의료관리기관 웹사이트(https://lst.go.kr/)에서 확인할 수 있습니다. 의료기관윤리위원회는 개별 병원에 독립적으로 설치될 수도 있고, 여러 의료기관이 공동으로 구성해 운영하는 형태로도 운영될 수 있습니다.

제공 절차

사전연명의료결정은 개인의 건강 상태나 삶의 계획에 따라, 작성 시점이 달라질 수 있습니다. 꼭 심각한 질병을 진단받지 않았더라도 누구나 작성할 수 있으며, 건강할 때 미리 준비해 두는 것이 바람직합니다. 이렇게 미리 결정해 두면, 예기치 못한 사고나 급성 질환 등으로 의사 표현이 어려워졌을 때에도 본인의 의지가 존중받을 수 있습니다.

* 연명의료결정제도에 관한 보다 상세한 내용은 국립연명의료관리기관 누리집에서 확인하실 수 있습니다.

* 연명의료계획서(양식) 다운로드

<사전연명의료의향서 작성>

사전연명의료의향서는 가까운 지정 등록기관(예: 건강보험공단 지사, 보건소, 상급종합병원, 사회복지시설 등)에 신분증을 지참하여 본인이 직접 방문해 작성해야 합니다. 전문 상담자가 제도의 취지, 법적 효력, 연명의료 시술의 의미와 부담 등에 대해 충분히 설명한 후, 신청인은 이를 이해하고 연명의료를 시행하지 않겠다는 의사에 동의한 뒤, 포괄적인 유보 또는 중단 의향을 문서로 남기게 됩니다. 이 단계에서는 개별 시술을 항목별로 선택하지 않고, 연명의료 전반에 대한 의향을 일괄적으로 표시합니다.

서명은 반드시 신청자 본인이 직접 해야 하며, 전자서명까지 완료되면 해당 정보는 국가 전산망에 즉시 등록됩니다. 이후 등록 확인 문자를 받을 수 있고, 원할 경우 등록증(카드 또는 모바일 형태)도 신청할 수 있습니다. 이미 작성된 사전연명의료의향서나 연명의료계획서는 본인만이 수정하거나 철회할 수 있으며, 가족이나 제3자는 내용을 임의로 변경할 수 없습니다.

<연명의료계획서 작성>

연명의료계획서는 말기나 임종 과정에 있는 환자가 작성하는 문서로, 담당 의사와 해당 분야 전문의 1인의 의학적 판단을 받은 후에 작성합니다. 이때 환자는 의료기관윤리위원회가 설치된 의료기관에서 담당 의사와 상담하며 진행합니다. 

상담 과정에서 의사는 환자에게 현재 치료 경과와 예후, 연명의료 시술의 의미와 부담에 대해 상세히 설명합니다. 환자는 이를 충분히 이해한 뒤, 연명의료를 시행하지 않겠다는 포괄적인 의향을 표시하고 서명하게 됩니다. 

만약 환자가 미성년자인 경우에는, 법정대리인과 함께 설명을 듣고 연명의료계획서를 작성할 수 있습니다.

<가족에 의한 법적 문서 작성>

환자가 의사결정 능력을 잃은 경우에는, 법에서 정한 가족 순서에 따라 대리 결정이 가능합니다. 우선 배우자, 1촌 이내의 직계존속·비속, 이들이 없을 경우에는 형제자매가 순서대로 결정권을 가지게 됩니다. 

환자의 평소 의사를 어느 정도 추정할 수 있다면, 가족 2인의 진술로 결정을 내리고, 전혀 알 수 없는 경우에는 가족 전원의 합의를 통해 결정하게 됩니다. 

한편, 만 19세 미만의 소아·청소년은 친권자(법정대리인)가 연명의료에 대한 결정을 하게 됩니다.

<연명의료결정의 이행>

의료진은 담당 의사와 전문의 1인이 환자가 임종 과정에 접어들었다는 의학적 판단을 내리면, 그때부터 연명의료 결정 이행 절차를 시작합니다. 먼저 담당 의사는 환자가 이전에 작성한 문서(사전연명의료의향서 또는 연명의료계획서)가 있는지 확인합니다. 

사전연명의료의향서를 작성해둔 경우 환자의 의사결정 능력이 있다면, 환자와 함께 환자가 작성한 문서 내용을 다시 확인하고 세부적인 연명의료 계획을 재논의한 후 이행합니다. 또 환자가 의사결정 능력이 없는 경우에는 의사 2인이 사전연명의료의향서를 근거로 연명의료 결정을 이행합니다. 

만약 작성된 문서가 없고 환자가 의사결정 능력이 있다면, 환자와 함께 연명의료계획서를 작성합니다. 반대로 문서도 없고 환자가 의사결정 능력이 없을 경우에는 가족과 협의하여 연명의료 결정을 논의하고 법적 문서를 작성하게 됩니다. 

연명의료 결정은 각 치료별로 유보(새로 시작하지 않음)하거나 중단(이미 시행 중인 치료를 멈춤)하는 방식으로 적용됩니다. 치료 항목별로 이행 시점과 효과는 다를 수 있지만, 결정이 내려지면 의료진은 즉시 이를 따라야 합니다.

자주하는 질문

Q. 사전연명의료의향서는 어디에서 작성할 수 있나요?

A.

사전연명의료의향서는 보건복지부에서 지정한 등록기관에서 작성할 수 있습니다. 이 등록기관에는 전국의 보건소, 일부 대형 병원, 사회복지시설, 비영리단체 등이 포함되어 있습니다. 상담부터 작성, 등록, 변경, 철회까지 모든 절차가 무료로 제공됩니다. 가까운 등록기관은 연명의료관리기관 웹사이트(https://lst.go.kr)의 ‘기관찾기’ 메뉴에서 확인하실 수 있습니다.

Q. 작성해 둔 사전연명의료의향서는 나중에 마음이 바뀌면 고칠 수 있나요?

A.

네, 언제든지 본인이 직접 수정하거나 철회할 수 있습니다. 신분증을 지참하여 전국 어느 등록기관을 방문해도 수정이나 철회가 가능합니다. 또한, 국립연명의료관리기관 웹사이트에서도 본인 인증 후 철회 요청을 할 수 있습니다.

Q. 작성 사실이나 내용이 가족에게 자동으로 통보되나요?

A.

아니요, 국가 전산망에 등록되더라도 가족에게 자동으로 통보되지는 않습니다. 다만, 실제 진료 시 혼란을 방지하기 위해 작성 전후에 가족과 미리 상의하고 내용을 공유하는 것이 좋습니다.

Q. 가족이 대신 사전연명의료의향서를 작성할 수 있나요?

A.

사전연명의료의향서는 반드시 본인이 직접 작성해야 하며, 가족이 대신 작성할 수 없습니다.

Q. 사전연명의료의향서를 작성해 두지 못했다면 연명의료결정을 못하나요?

A.

환자가 말기나 임종 과정으로 진단받았고 의사결정 능력이 있을 경우, 담당 의사와 함께 직접 작성할 수 있습니다. 다만, 환자가 의식을 잃거나 의사결정 능력이 없을 때는 가족이 환자의 뜻을 대신 전하거나, 가족 모두가 환자에게 연명의료를 하지 않는 것이 좋다는 데 합의하면 서식을 작성할 수 있습니다.

Q. 연명의료 중 어떤 처치를 받을지 구체적으로 하나하나 선택할 수 있나요?

A.

사전연명의료의향서나 연명의료계획서는 특정 시술을 선택하는 대신, 연명의료 전체를 중단하거나 유보하겠다는 의사를 나타냅니다. 상담 과정에서 특정 시술에 대한 선호를 말할 수는 있지만, 이는 문서에 반영되거나 법적 효력을 갖지는 않습니다. 다만, 연명의료계획서를 작성할 때 담당 의사와 면담하며 개별 시술에 대한 의견을 자세히 나눌 수 있고, 의료진은 이를 참고할 수 있습니다.

Q. 사전연명의료의향서를 작성할 때 호스피스에 대한 이용 의향을 물어보았어요. 이것은 무엇인가요?

A.

사전연명의료의향서 작성 시 호스피스 이용 의향도 함께 표시할 수 있지만, 실제 이용 여부는 질환 상태와 병상 상황에 따라 결정됩니다. 표시된 의향은 참고용일 뿐 자동으로 신청되거나 배정되는 것은 아닙니다. 필요할 경우 질병 상태 변화에 따라 추가 상담과 확인 절차가 진행될 수 있습니다.

Q. 문서를 작성하면 반드시 따라야 하나요?

A.

작성자가 직접 의사결정을 할 수 있다면, 언제든 담당 의사와 연명의료 결정의 철회나 세부 내용을 논의하여 치료에 반영할 수 있습니다. 연명의료가 필요한 상황에서도 치료를 유지하거나 추가할 수 있습니다.

다만, 이 문서는 작성자의 연명의료 결정을 존중하기 위한 명확한 근거가 되므로, 본인 이외의 의료진이나 가족은 환자의 문서에 담긴 의사를 따라야 합니다.

Q. 아직 임종이 임박하지 않은데도 사전연명의료의향서를 써두면, 응급 상황에서 필요한 치료를 못 받게 되지 않을까요?

A.

걱정하지 않으셔도 됩니다. 사전연명의료의향서는 의학적으로 임종 과정에 있다고 판단될 때에만 효력이 발생합니다. 사고나 급성 질환처럼 회복 가능성이 있는 응급 상황에서는 작성한 서식과 관계없이 필요한 치료가 제공됩니다.

Q. 작성해 두면 모든 병원에서 이 문서를 확인하고 인정하나요?

A.

사전연명의료의향서와 연명의료계획서는 국가 전산망에 등록되기 때문에, 전산망과 연결된 의료기관—특히 의료기관윤리위원회가 설치된 병원—에서는 언제든 열람할 수 있습니다. 다만, 일부 소규모 기관은 시스템이 연동되지 않았을 수 있으니, 입원이나 이송 시 문서 보유 사실을 미리 알려 주시면 도움이 됩니다.

또한, 연명의료결정을 이행할 수 있는 기관은 의료기관윤리위원회가 설치된 의료기관에 한정되므로, 문서를 작성하였더라도 이행이 어려운 의료기관이 있을 수 있습니다.

Q. 장기기증을 희망하는데, 연명의료 문서와 어떻게 연계되나요?

A.

장기기증 등록은 연명의료결정과 별개로 이루어지며, 각 의료기관의 장기이식센터나 국립장기혈액관리원(KONOS)에서 상담과 등록이 가능합니다.

출처:질병관리청 국가건강정보포털